Mythes sur le bégaiement, partie 6! / Myths about stuttering, part 6!

Mythe # 6 : « Le bégaiement est causé par les parents ou la famille ».

*Je ne suis pas orthophoniste. J’ai écrit cet article selon mon point de vue de personne qui bégaie, membre du conseil d’administration d’un organisme de soutien aux personnes qui bégaient.

Mes commentaires :

Lorsqu’un parent s’aperçoit que son enfant bégaie, cela peut s’avérer déstabilisant. Il peut se questionner. Ne pas savoir quelle est la meilleure attitude à adopter. Se sentir seul. S’inquiéter. Tout cela est très normal, tout particulièrement si le parent n’est pas familier avec le bégaiement.

Certains parents peuvent se culpabiliser. « Est-ce de ma faute, ou de celle de mon mari, si mon enfant bégaie? » « Le bégaiement de mon enfant est-t-il causé par les changements qui ont lieu dans notre vie ou par notre horaire chargé? » « Est-ce que j’ai fait quelque chose de mal? » et surtout  « Pourquoi moi, pourquoi nous? »

Ça me brise le cœur de voir des parents se sentir coupables au sujet du bégaiement de leurs enfants. Et c’est pourquoi j’ai décidé d’écrire cet article.

Le bégaiement n’est aucunement la faute des parents, ni de la famille, ni des personnes que l’enfant côtoie au quotidien (enseignants, éducateurs).

Toutefois, en me basant sur mon expérience personnelle, j’avais envie d’ajouter mes réflexions et suggestions.

1-Punir l’enfant lorsqu’il bégaie est une mauvaise idée. Bégayer n’est pas un comportement qui est « bien » ou « mal », alors il ne sert à rien de punir l’enfant à cause de son bégaiement. D’autant plus que l’enfant n’a pas choisi de devenir bègue et ce n’est pas sa faute. Avec la punition associée au bégaiement, l’enfant risque de devenir simplement traumatisé à l’idée de communiquer en présence de ses parents, par crainte de bégayer à nouveau et d’être puni.

2-Un support, une ouverture, une communication authentique et un amour inconditionnel sont à mon avis des attitudes souhaitables de la part des parents. Lorsque j’ai assisté à des congrès sur le bégaiement, par exemple, à celui de la National Stuttering Association (NSA), aux Etats-Unis, j’ai eu la chance de parler avec des parents d’enfants qui bégaient, qui venaient par exemple, s’informer sur le sujet. J’ai été également agréablement surprise de constater que plusieurs adolescents et jeunes adultes étaient venus au congrès accompagnés de leurs parents. Quelle belle marque de solidarité de la part de la famille! 🙂

3- À mon avis, il est préférable que la famille manifeste une ouverture à parler du bégaiement avec l’enfant. De toute façon, il est fort possible que tôt ou tard, il aura envie d’en parler! Le bégaiement ne devrait pas être un sujet honteux, tabou, minimisé ou nié. La famille devrait maintenir la communication avec l’enfant qui bégaie. À l’inverse, mettre trop l’accent sur le bégaiement de l’enfant, par exemple, en comptabilisant le nombre de blocages, ou en exigeant une élocution parfaite, peut devenir une source de stress pour ce dernier.

Il existe des ressources qui peuvent venir en aide aux familles ou répondre à leurs questions, par exemple, les orthophonistes et les organismes/associations de soutien aux personnes qui bégaient.

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Myth # 6 : « Stuttering is caused by parents or family ».

*I am not a speech language pathologist. I wrote this article as a person who stutter, member of board of directors of an association for people who stutter.

My comments:

It could be destabilizing for a parent to see that our child stutter. The parent could ask itself a lot of questions and possibly doesn’t know the best attitude to adopt. The parent could also feel alone and worry about the child. This is normal, especially if the parent is not familiar with stuttering.

Some parents could also blame themselves : « Is it my fault or the fault of my husband if our child stutter? Is the stuttering could be caused by our busy schedule or the many changes in our lives? Did I do something wrong? Why me? Why us? »

I am sad to see parents blaming themselves for the stuttering of their children. This is why I decided to write this article.

Stuttering is not caused by parents, family, teachers and educators.

However, based on my own experience, I would share my thoughts and advices.

1- Punishing the child if he stutters is not right. Stuttering is not a « good » or « bad » behavior, so this is not a good idea to punish him. The child did not choose to stutter and this is not his fault. With the punishment related to stuttering, the child will probably be scared to communicate in the presence of the parents, so it won’t help, the child will just be afraid to stutter and to be punished again.

2-A support, an open-minded attitude, a true communication and an unconditional love from parents are good attitudes to deal with stuttering. When I attended stuttering events, for example, the National Stuttering Association (NSA) Conference in Baltimore (USA) in July 2015, I talked with parents of kids who stutter who wanted to get information about this topic. I also met many teenagers and young adults who came to the conference with their parents. What a great act of solidarity! 🙂

3-The family have to be open to talk about stuttering with the child. Anyway, it’s possible that the child will talk about it when he will be ready. Stuttering should not be a taboo, a shameful subject, or denied. The family should keep the communication with the child who stutter. Also, focusing too much on the stuttering could be stressful for the child, for example, counting the number of blocks or requiring a perfect speech. This would not be helpful…

Many resources could help families with children who stutter, for example, speech language pathologists (SLP) and associations for people who stutter.

 

Résolutions et reportages, partie 2 – Resolutions and reports, part 2

Quelques mois après la rédaction de la liste, je visionnais des reportages sur YouTube au sujet du bégaiement. Dont un super reportage qui date sans doute des années 1980 (hypothèse basée sur les coupes « Longueuil » et les vêtements bigarrés typiques de l’époque), mais tout de même encore d’actualité, pour ma culture personnelle.

Dans ces reportages, j’ai vu des scènes qui m’ont choquée, ou qui m’ont fait réagir :

• Un homme qui bégaie au téléphone en tentant de commander une pizza. Voyant que l’homme a de la difficulté à prononcer le mot « delivery » (livraison), l’employé du restaurant soupire d’impatience, lui demande de se dépêcher, et finit par lui raccrocher la ligne au nez.
• Un jeune homme bègue qui déguste un « petit-déjeuner anti-bégaiement ». Un délicieux repas du matin équilibré et digne d’un grand restaurant, composé de chocolat, de thé…et d’un grand verre d’eau contenant des morceaux d’ail (frissons). Je me pose la question : où sont passés les quatre groupes alimentaires ? Où sont les fruits, les protéines, les produits laitiers et céréaliers? Non mais, réfléchissez à ça : y a-t-il vraiment une étude scientifique sérieuse en médecine ou en orthophonie qui prouve que le bégaiement disparaît comme ça, en buvant un verre d’eau rempli de morceaux d’ail ? Pour ma part, je passe mon tour. J’ai déjà vu mieux comme petit-déjeuner.
• Trop de parents qui se culpabilisent pour le bégaiement de leurs enfants. J’ai envie de riposter : chers parents, de grâce, cessez de vous rabaisser ou de vouloir trouver un coupable. Le bégaiement n’est de la faute de personne. Ni de la famille, ni des enfants, ni des éducateurs de la garderie! Le bégaiement est là, un point c’est tout.
• Un jeune garçon puni par sa mère lorsqu’il bégaie. Il faut savoir que l’enfant ne s’est pas levé un beau matin en choisissant de devenir bègue. Rejeter l’enfant, le renier, le ridiculiser, couper toute tentative de communication ou lui administrer une fessée ne sont pas des solutions pour éradiquer le bégaiement. Ces actions vont simplement contribuer à traumatiser l’enfant ou à lui faire perdre toute envie de communiquer. Est-ce vraiment ça que les parents souhaitent ?
• Un banquier qui se dit à risque de perdre son emploi à cause de son bégaiement. Toujours dans la thématique de l’employabilité, j’ai également visionné la présentation d’une personne avec un bégaiement très léger, qui reçoit des prestations d’invalidité depuis 20 ans à cause de son bégaiement. Suis-je la seule à bouillir de colère en voyant des situations de ce genre? En réalité, les personnes qui bégaient peuvent très bien aller au cégep, à l’université ou apprendre une formation professionnelle si elles le souhaitent, faire carrière dans le domaine de leur choix et contribuer à la société en tant que travailleurs. Le bégaiement n’est pas une contrainte à l’emploi, ni une condamnation à dépendre du bien-être social (BS) à long terme pour survivre.

Et j’ai gardé le plus terrible pour la fin :

• Une mère dont le fils s’est suicidé à cause de son bégaiement.

Minute de silence.

Je trouve ça tellement triste, c’est tout. Je suis sans mots.

Dans l’introduction du reportage qui date sûrement des années 1980, la narratrice dit que la majorité des personnes qui bégaient ont déjà pensé au suicide. Je touche du bois, je n’y ai jamais songé un seul instant. Jamais.

Pourquoi? Je me pose la question. Peut-être que je ne bégaie pas assez? Si ça me prendrait 3 minutes et 23 secondes à dire mon prénom, est-ce que j’aurais une opinion différente?

Aussi ironique que cela puisse paraître, je suis reconnaissante pour la fluidité de parole que j’ai, en dépit de mon bégaiement. Je sais que ça pourrait être bien pire. Et j’ai confiance en la vie. Je refuse aussi que la peur de bégayer dicte ma vie.

Pour ma part, je refuse de me considérer comme une victime. Je ne suis pas une victime!

Et je veux profiter du fait que je suis vivante pour communiquer, puisque je peux le faire. Communiquer des faits, des témoignages, des idées, de l’espoir, de l’aide, des opinions, des revendications, des tranches de vie.

Parce qu’au-delà du bégaiement, il y a la vie.

NDLR : Après le visionnement des reportages, j’ai mis à jour ma liste (voir la partie 1) en y ajoutant ceci : « 79- Aller proposer mes services pour aller parler bénévolement de joie de vivre et de l’importance de la persévérance scolaire, dans des organismes de soutien pour personnes qui bégaient ». Ce qui fut le point de départ d’une aventure enrichissante…:)

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A few months after writing the bucket list, I watched documentaries on Youtube about stuttering, including a wonderful video probably created in the1980s (I based this hypothesis on mullets and colorful clothes typical of these years). However, the content is still actual for my own interest.

In those videos, I watched many scenes that shocked me, or made me react:

• A man who stuttered on the phone while he tried to order a pizza. The man struggled to pronounce the word “delivery”, and then, the restaurant employee sighed with impatience, asked him to hurry up and finally got off the phone.
• A young man who stutter who ate an « anti-stuttering breakfast ». A delicious morning meal that could be served in any fancy restaurant. The meal contains : pieces of chocolate, tea…and a big glass of water filled with pieces of garlic (yucky!). Now, let me asking the question : where are the four healthy groups of food? Where are the fruits, the proteins, the dairy products and the cereals? Hey, just think about it : is there a serious scientific research in medecine or in speech language pathology that proves stuttering could really disappear just like that, while drinking a glass of water full of garlic? Don’t count on me to try this. I have seen better breakfasts.
• A lot of parents who blamed themselves about the stuttering of their children. I just want to tell them : dear parents, please stop blaming yourselves, and stop trying to find a guilt! Stuttering is not the fault of anybody. It’s not the fault of the family, the kids, or the daycare staff! Stuttering is there, and we should accept it and live peacefully with it.
• A young boy who received a punishment from his mother when he stutters. You should know that the kid did not tell himself many years ago : “Hey, maybe I should become a stutterer?!” Rejecting the child, disowning him, mocking him, stopping every communication with the child or beating him are not valuable solutions to control his speech. The boy will simply be traumatized, and then, he will lose his willingness to communicate again. Does the mother really wants it for her kid?
• A banker who risked to lose his job because he stutters. Always about the job/employment topic, I also watched the presentation of a man with a very mild stutter. This man didn’t have a job, and received invalidity governmental assistance because he stutters. I am upset about this situation, am I the only one? In the facts, people who stutter can go to the college, the university or to the professional field if they want, have a career in their field of studies and contribute to the society as workers. Stuttering is not a barrier to find a job, and it’s not a reason to get social assistance for many years to survive.

And I reserve the more tragical for the end :

• A mother who talked about her son who commited suicide because of his stutter.

Moment of silence.

This is very sad. I am speechless.

In the beginning of the video probably created in the 1980s, the narrator said, with a dramatic voice, that the majority of people who stutter already had suicidal thoughts. I cross my fingers, I never thought about suicide. Never once.

I don’t know why. I am asking the question to myself. Maybe I don’t stutter enough ? If telling my own name took me about 3 minutes and 23 seconds, would it be different ?

As ironic as it could be, I am grateful for the level of fluency of my speech, in despite of stuttering. I know that it could be so worse. I refuse that the fear of stuttering leads my life.

I refuse to act like a victim. I am not a victim!

And I want to enjoy the fact that I am alive. I want to communicate, because I can do it. I want to communicate facts, personal stories, ideas, hope, help, opinions, claimings and slices of life.

Because beyond stuttering, there is… the life.

PS : After watching those videos, I updated my bucket list and I added the point « #79: Talking about stuttering, happiness and school persistence in partnership with associations of help for people who stutter ». It was the beginning of a beautiful journey 🙂

Résolutions et reportages, partie 1 – Resolutions and reports, part 1

Résolutions et reportages (partie 1)

Extraits de ma liste de choses à réaliser dans ma vie :

1- Avoir un emploi que j’aime (check !)

4- Réussir mon sucre à la crème (à venir!)

5 –Acheter une maison en banlieue, une tondeuse, une souffleuse, une minivan, des taxes municipales et des petites roches pour garnir l’entrée

7- Me marier à 28,3 ans et avoir 3,2 enfants

11- Avoir des REER (très palpitant!)

Bon, maintenant, passons aux choses Très Sérieuses… les résolutions en lien avec le bégaiement…

17- Lâcher prise sur les exercices de la Poupée de Chiffon, du Bonhomme Chamallow et des Billes dans la Bouche.

Non mais!!!! Il faut être fou pour demander à quelqu’un d’articuler avec des billes dans la bouche? C’est dangereux!

(Ma propre réaction pendant le visionnement du film The King’s Speech, plus spécifiquement, la scène où le roi George VI crache une tonne de billes de sa bouche en voulant faire un exercice d’orthophonie en vogue dans une époque lointaine. La légende dit que Démosthène, orateur grec qui a vécu dans les années 300  avant Jésus-Christ, s’exerçait à articuler avec des roches dans la bouche pour vaincre son bégaiement. Pour ma part, je ne veux même pas savoir ce que ça goûte, des roches.)

18- Envoyer promener les théories de l’ordre socioaffectif ou psychanalytique au sujet du bégaiement. La personne qui bégaie n’est pas obligé de devenir un moine bouddhiste ou de s’apparenter à un sosie humain de Porcinet, non?

Référence subtile à la mentalité voulant que le bégaiement soit dû au stress et/ou à l’émotivité et que le meilleur remède soit une vie zen, tranquille, coupée de la civilisation et dépourvue de toute source de stress. Seconde référence subtile à l’image populaire voulant qu’un bègue soit timide et ait peur de son ombre. Ambiance musicale : Porcinet a peur.

19- Faire de l’éducation populaire sur le bégaiement auprès des personnes non-bègues.

« Je bégaie car j’ai eu un choc émotif quand mon frère est né. » (encore la mentalité de la vieille école).

« Je bégaie parce que je suis timide et que je n’ai pas confiance en moi. » (Voilà un autre mythe qui a la couenne dure).

« J’ai bégayé jusqu’à ce que je perde ma virginité. » (Ça, c’est n’importe quoi, mais je l’ai déjà entendu. Toujours sur le thème de la sexualité/histoires de bonnes femmes, j’ajoute le mythe voulant que le bégaiement soit causé par une libido mal canalisée).

« Le médecin m’a coupé le filet de la langue pour que j’arrête de bégayer! » (entendu à quelques reprises dans les années 2000, plutôt qu’à l’ère des hommes de Cro-Magnon).

Come on… on me prend vraiment pour une dinde? J’ai fait de l’éducation populaire sur le bégaiement toute ma vie. J’en fais encore. Combien de fois, notamment dans mon parcours scolaire, ai-je contredit des gens qui croyaient à tort que j’étais dyslexique, ou juste maladivement timide…juste car je bégayais? À mon humble avis, les théories ci-haut sont archaïques. Dépassées. Je ne comprends pas pourquoi, au 21^e siècle, certaines personnes gobent encore ça sans broncher.

Et il faut aussi faire la différence entre la personne non-bègue, qui bégaie occasionnellement, par exemple, sous l’effet du stress ou quand elle cherche simplement ses mots, et la personne bègue, dont le bégaiement fait davantage figure de difficulté au quotidien plutôt que de la conséquence d’un mini-stress passager. Une personne bègue peut souvent avoir de la difficulté à dire son nom, à lire à voix haute ou à commander son repas au restaurant.

20- Montrer, de façon plus urgente que jamais, que bégaiement n’est pas synonyme de timidité, et qu’on peut bégayer et réussir dans la vie.

Entre temps, j’ai laissé reposer ma liste. Jusqu’à ce qu’un évènement inattendu ne survienne…

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There is some points of my bucket list

1- Getting a job that I enjoy (check!)

4- Cooking some good « sugar and cream »

5- Buying a house in the suburbs, a minivan, a mower, a snowblower, municipal taxes and a lot of gravel

7- Getting married at the age of 28,3 years old, and having 3,2 kids

11- Having a RRSP (Yeah, this is really funny!)

Okay, instead, I will talk about the Very Serious Things : the goals related to my stuttering…

17- Letting go about the exercices of the Chiffon Doll and the Pebbles in the Mouth.

Hey, this is crazy to ask to someone else to tell something with pebbles in the mouth! This is dangerous!!

(My own reaction when I watched the movie The King’s Speech, specifically, when the King George VI spitted a lot a pebbles out of his mouth while he tried to do a speech exercice used in a lointain era. The legend tells us that Demosthene, a greek orator who lived about 300 years before Jesus-Christ, practiced a similar exercice for his stuttering. This exercice consists to say words while having rocks in the mouth. Personally, I don’t want to know what is the taste of a rock.)

18- Don’t believing the socioaffective and psychoanalytic theories about stuttering. People who stutter should not become Buddhist monks, or should not become the spitting image of Piglet, right?

This is a subtile allusion of the following mentality : stuttering is caused by stress and/or emotivity, and the best cure is a zen and quiet lifestyle, outside the civilization, without any source of stress. Second subtile allusion of the traditional image of a person who stutter because he/she is shy and afraid of his/her shadow. Musical background : Piglet is scared.

19- Educating people about stuttering

« I stutter because when I was a child, I had an emotive shock when my brother was born” (the ancient, outdated way of thinking…).

« I stutter because I am shy and I have a lack of self-confidence ». (Another tough myth…).

« I stuttered until the moment I lost my virginity”. (This is simply another myth, but I used to hear it. Always on the topic of weird and ancient theories about stuttering and sexuality, I will add the following myth : stuttering is caused by a libido out of control.

« The doctor cut the cartilage of my tongue, to eradicate my stuttering” (I heard it a few times in the 21th century, not in the cavemen era).

Do I really need to explain that these myths are all false?

I educated people about stuttering during my whole life, and I am still educate them. How many times, especially in my school journey, did I contradict people who believed that I was dyslexic, or very shy…just because I stuttered? In my humble opinion, these theories about stuttering are archaic. Outdated. I don’t know why today, some people still believe these myths. I think that there is still a lot of work to do to educate, advertise and inform people about stuttering.

We should also make the difference between 1- the fluent people (99% of the adult population), who stutter occasionally in a stressful situation, when they are tired, or when they try to find their words, and 2- the people who stutter (1% of the adult population). For these people, stuttering is not the consequence of a mild and temporary moment of stress, but a daily difficulty. For example, a person who stutter will probably struggle to say his/her own name, read out loud, or order a meal at a restaurant.

20- Showing urgently that « stuttering » is not a synonym of « shyness », and we could have a good life in despite of the stuttering.

I did not write anything on the list, until an unexpected event happened…