Baltimore, juillet 2015 – j’y étais! / Baltimore, july 2015 – I was there!

Liste de choses à faire lors du congrès de la National Stuttering Association (NSA) :

  1. Mettre le feu à Baltimore (au sens figuré, évidemment!);
  2. Profiter du moment présent;
  3. Rencontrer plein de personnes qui bégaient;
  4. Participer à une session à micro ouvert en anglais;
  5. Promouvoir la mentalité : « Je bégaie, et après? J’ai confiance en moi! »;
  6. Écrire « What’s my name? If you want to know it, just talk to me! » au verso de ma cocarde, plutôt que mon vrai prénom.

La National Stuttering Association (NSA) est une association basée aux États-Unis, dont la mission est de soutenir et d’informer les personnes qui bégaient. Pendant l’été 2015, j’ai eu l’honneur de participer au 32e congrès de la NSA. Cette année, l’évènement s’est déroulé dans la ville de Baltimore, dans l’État du Maryland. Imaginez un congrès qui rassemble plusieurs centaines de personnes qui bégaient ou qui sont concernées par le bégaiement. Décidément, le bégaiement me donne l’opportunité de faire plein de choses que j’aime : écrire, lire, voyager, rencontrer des gens, communiquer, m’impliquer socialement, organiser des évènements. Je suis une femme très chanceuse et je ne peux pas me plaindre!

Tout d’abord, quelques mots sur certains ateliers auxquels j’ai assistés :

  • Je suis allée à plusieurs activités destinées aux jeunes adultes dans la vingtaine (20 Somethings), dont un groupe de discussion et une session à micro ouvert.
  • For women only (Pour femmes seulement), par Pamela Mertz, Annie Bradberry, Chloe Whittaker, Mara Ormond et Heather Najman, où les participantes étaient invitées, en petits groupes, à échanger sur des sujets pouvant intéresser les femmes, par exemple, rencontrer un partenaire amoureux lorsque l’on bégaie, ou prendre sa place sur le marché du travail.
  • How stuttering makes you a better person (Comment le bégaiement fait de vous une meilleure personne), par Ryan McDermott. Lors des discussions en petit groupe liées à ce thème, plusieurs participants ont soulevé des points positifs que le bégaiement leur a permis de développer, par exemple, une plus grande compassion envers autrui, le sens de l’empathie, le courage et la détermination.
  • The Stuttering Professional, par Wesley Williams. Cette conférence abordait la question du bégaiement dans le monde du travail, par exemple, comment présenter son bégaiement de manière positive lors d’une entrevue d’embauche.

Toutefois, au-delà des conférences et des ateliers auxquels j’ai assisté, j’ai vécu une expérience mémorable sur le plan humain.

Alors que je savourais le moment présent et chaque nouvelle rencontre que je faisais, je revoyais mon parcours. Je me suis rappelée d’un reportage sur le bégaiement que j’avais visionné l’an dernier sur YouTube. Ce documentaire fut le « déclencheur » qui m’a incitée à m’impliquer dans le monde du bégaiement. Le reportage en question dessinait, à mon avis, un portrait très (trop?) sombre des personnes qui bégaient, les dépeignant à tort comme étant malheureuses ou déprimées à cause de cette caractéristique d’élocution. Au congrès de la NSA, j’ai rencontré plusieurs hommes, femmes et enfants, de tous les âges, qui avaient une vision positive et constructive de la vie et de leur bégaiement. Quel revirement de situation! Tout au long de mon séjour à Baltimore, je n’ai aucunement entendu de propos dépressifs, noirs ou pessimistes. Au contraire. J’étais entourée de personnes inspirantes, attachantes et courageuses. Des personnes fortes, authentiques et solidaires. Une équipe. Une famille.

Autre constat réalisé au congrès de la NSA : nous étions très loin de la mentalité incitant les personnes bègues à devoir contrôler, camoufler, éradiquer ou corriger toute trace de bégaiement à tout prix. Nous étions là, bégayant ouvertement sans gêne. Et c’était tout à fait correct de bégayer, même en public. J’y ai rencontré des personnes bègues qui animaient des ateliers, qui présentaient des conférences, qui prenaient spontanément la parole dans les sessions à micro ouvert. Ce faisant, je n’ai entendu aucun ricanement ni aucune moquerie. D’ailleurs, dites-moi, pourquoi aurais-je envie de me moquer des personnes bègues qui prennent la parole? J’avais juste envie de lever mon chapeau, de me lever debout et d’applaudir le courage de toutes ces belles personnes qui m’entouraient.

J’ai été aussi frappée par le fait qu’il était très facile de créer de nouveaux liens. Tout le monde se parlait, sans barrières, ni préjugés. Voilà qui fait un pied de nez au mythe voulant que les personnes bègues soient timides, gênées et renfermés socialement. Combien de fois me suis-je présentée à des personnes que je ne connaissais pas? Combien de fois ai-je répondu aux questions « What’s your name? » et « Where do you come from? »? Combien de nouveaux amis, provenant des quatre coins du Canada et des États-Unis, ai-je croisés sur ma route? Je le répète, je suis extrêmement chanceuse.

Pour les curieux, oui, j’avais bel et bien écrit « What’s my name? If you want to know it, just talk to me! » sur ma cocarde! J’ai voulu faire un clin d’œil au fait que plusieurs personnes qui bégaient ont de la difficulté à prononcer leur propre prénom. Pour ma part, c’est moins pire qu’avant, mais j’ai encore parfois de la difficulté. Dans le contexte du congrès, ma cocarde a servi de brise-glace, mais aussi de marque de commerce!

Personnellement, l’un de mes moments forts de ce congrès fut la session à micro ouvert pendant laquelle j’ai pris la parole au sujet du bégaiement et de la persévérance scolaire, une cause qui me tient à cœur. J’ai tenu à profiter de l’occasion pour encourager toutes les personnes qui bégaient à poursuivre leurs études secondaires, collégiales ou universitaires et à ne jamais abandonner malgré les obstacles. Ce fut une belle occasion de me mettre au défi avant la conférence que je donnerai à ce sujet en octobre 2015.

J’ai envie de continuer à m’impliquer dans la cause du bégaiement, et à mieux faire connaître le bégaiement dans la société, comme je l’ai fait dans la dernière année. Je repars de Baltimore avec une énergie nouvelle, la tête pleine de projets et d’idées. Et j’ai eu une révélation : je m’aperçois que j’adore communiquer à propos du bégaiement, même si c’est dans ma langue seconde (c’était peut-être juste un défi supplémentaire pour moi!). J’ai été inspirée par toutes ces rencontres que j’ai faites. Je suis également fière d’avoir pu inspirer des gens, à mon tour. Il est trop facile d’oublier que l’on peut avoir une influence positive sur les autres. Ça m’encourage vraiment à continuer sur cette lancée.

Je dédie cet article à ceux et celles qui ont partagé, de près ou de loin, une bribe de cette belle aventure avec moi, que ce soit un trajet en voiture, une discussion, un atelier, un repas, un verre, une session à micro ouvert ou une publication sur les médias sociaux. Un immense merci à vous. Vous m’avez fait grandir.

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List of things to do during the National Stuttering Association conference:

  1. Setting fire in Baltimore (figuratively, for sure!);
  2. Enjoying the moment;
  3. Meeting a lot of people who stutter;
  4. Speaking in an open mic session in English (my second language);
  5. Promoting the mentality: « I stutter, so what? I am confident! »;
  6. Writing « What’s my name? If you want to know it, please talk to me! » in the back of my card, rather than my true name.

The National Stuttering Association (NSA) is an association based in United States. Its mission is to help and inform the people who stutter. During the summer 2015, I had the pleasure to participate in the 32 NSA conference. This year, the event happened in Baltimore (in the state of Maryland). Imagine a conference that brings together many hundreds of people who stutter, and people who are concerned by the stuttering (speech language pathologists, families of people who stutter…). In my case, stuttering gave me the opportunity to do a lot of things that I enjoy: writing, reading, traveling, meeting people, communicate, getting socially involved, organizing events. I am incredibly lucky, and I cannot complain!

First of all, here is some few words about the workshops that I attended :

  • I attended many activities for the young adults (20 Somethings), including a discussion group, and an open mic session.
  • For women only, by Pamela Mertz, Annie Bradberry, Chloe Whittaker, Mara Ormond and Heather Najman, where the women, in small groups, were invited to talk about topics that could interest them, for example: dating someone, or taking their place at work.
  • How stuttering makes you a better person, by Ryan McDermott. During the discussions in small groups about this topic, many people talked about positive points that stuttering has allowed them to develop, for example, compassion, empathy, courage and determination.
  • The Stuttering Professional, by Wesley Williams. This workshop was about stuttering in a work environment, for example, how to introduce stuttering in a positive way during job interviews.

However, beyond the conferences and workshops, I had an unforgettable experience, with amazing people.

Whereas I enjoyed the moment in good company, I remembered my own journey. I remembered a video about stuttering that I watched last year on YouTube. Watching this video was a turning point that incited me to get involved in the world of stuttering. The documentary shocked me because it described a very dark (unrealistic, I guess) image of people who stutter. It showed some people who stutter who are unhappy or depressed, because they have a stutter. At NSA conference, I met many men, women and children, who have a positive vision of the life, in despite of their stuttering. What a turn-around situation! During my trip in Baltimore, I never heard whining, depressive or pessimistic words about stuttering! I was surrounded by inspiring, lovely and brave people. Strong, authentic and solidary people. A team. A family.

I realized another finding in the NSA conference. We were so away from the mentality that incites people who stutter to controlling, hiding, erasing or correcting every trace of stutter. We were all there, stuttering openly without shame or shyness. Stuttering was right, even in public. I met people who stutter who leaded workshops, who speaked in front of audiences, who decided spontaneously to talk in the open mic sessions. And guess what? I never heard a laugh or a mockery. And why mocking people who stutter who spoke in front of audiences? I just wanted to put my hat off, and give a standing ovation to all those extraordinary people who surrounded me!

I was also surprised by the fact that it was easy to talk with everybody. Everyone was talking to other people, without any kind of barriers or prejudices. It contradicts the myth pretending the people who stutter are shy and unsociable. How many times did I introduce myself to people that I did not know? How many times did I answer the questions: « What’s your name? » and « Where do you come from? »? How many new friends, from across Canada and United States, did I meet during the event? I repeat it, I am blessed!

For the curious readers, yeah, I really wrote « What’s my name? If you want to know it, please talk to me! » on my card! This is a fact: many people who stutter struggles to pronounce their own name. In my case, this is less worse than before, but this could be still hard. In the context of the conference, my nametag was an ice breaker, but also my trademark!

Personally, one of my highlights of the conference was the open mic session in which I spoke about stuttering and diplomation, a cause that I support. I took this opportunity to encourage all the people who stutter to continue their studies, at high school, college and university, and never give up in despite of the obstacles. It was an opportunity to challenge myself before the talk that I will pronounce about this topic in October 2015.

I need to continue to get involved in stuttering’s world, and make better known stuttering in the society, as I did during the last year. I leave Baltimore with a new energy, with a lot of projects and ideas. And I had a revelation: I love to communicate about stuttering, even if it’s in my second language (maybe it was just only another challenge for me!). I was inspired by all these people that I met there. I was also proud to inspiring people. It’s so easy to forget that we could have a positive influence. It encourages me to continue my work.

I want to dedicate this article to all the people who shared a little part of this adventure with me: a car ride, a discussion, a workshop, a meal, a drink, an open mic session or a post on social medias. Thank you so much! You made me grow.

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Baltimore, juillet 2015 – j’y étais! / Baltimore, july 2015 – I was there!

22 octobre, Journée Mondiale du Bégaiement – October 22, International Stuttering Awareness Day

Demain, le 22 octobre, ce sera la Journée Mondiale du Bégaiement.

Pas plus tard que l’année dernière, je n’étais même pas au courant de l’existence de cet évènement.

Je suis tellement fière de mes amis qui bégaient, qui osent en parler ouvertement, écrire des blogues ou des articles sur le bégaiement, donner des conférences, présenter des reportages sur le bégaiement dans les médias, en parler sur les réseaux sociaux, etc.

Pour moi, cet évènement me rappelle qu’il reste encore beaucoup de travail à effectuer pour mieux faire connaître le bégaiement, pour éradiquer les tabous et les mythes qui l’entourent, pour bâtir une image acceptable et positive du bégaiement dans la société plutôt que se contenter des habituels points de vue dramatiques et pessimistes.

J’y travaille encore, pas seulement le 22 octobre.

Bonne Journée Mondiale du Bégaiement à mes amis qui bégaient et à ceux qui sont concernés!

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Tomorrow, on October 22, it’s the International Stuttering Awareness Day.

In the last year, I didn’t know the existence of this event.

I am so proud of all my friends who stutter, who talk openly about stuttering, write blogs posts or articles about stuttering, give presentations, talk about stuttering in the medias and social medias, etc.

This event reminds me that there is still a lot of work to do to inform people about stuttering, eradicate myths and build a positive image of stuttering in the society, instead of the habitual dramatic and pessimistic point of view.

I am still working on it, everyday, not only on October 22.

I would like to wish an happy International Stuttering Awareness Day to all my friends who stutter and to those concerned!

22 octobre, Journée Mondiale du Bégaiement – October 22, International Stuttering Awareness Day

Mythes sur le bégaiement, partie 5! / Myths about stuttering, part #5!

Mythe # 5 : « Plusieurs personnes qui bégaient ont de la difficulté à dire leur prénom »

Mes commentaires : Ce n’est pas un mythe, c’est une réalité chez plusieurs personnes qui bégaient.

Quoi de plus frustrant que d’avoir de la difficulté à prononcer son propre nom? Probablement car on ne peut pas le changer.. .

D’autant plus qu’il faut le dire partout, tout le temps : lorsqu’on se présente à de nouvelles personnes, lorsqu’on se nomme au téléphone, en prenant un rendez-vous chez le dentiste, en réservant une table au restaurant…

Mon prénom commence par une voyelle (un « A »). Et j’ai de la difficulté avec les voyelles en général, la vie est tellement bien faite.

Alors, pourquoi ne pas changer de prénom? Pourquoi ne pas me lancer dans des démarches administratives complexes, coûteuses et interminables? Pourquoi ne pas changer d’identité et jouer en permanence un personnage? Pourquoi ne pas juste demander à quelqu’un d’autre de faire les téléphones pour moi, pour prendre mes rendez-vous divers? Parce que je suis une Grande Fille Mature et je suis très capable de faire ce genre d’appel par moi-même, même si cela implique de bégayer. Et surtout, parce que je veux rester moi-même, simple et honnête. Jouer un personnage, très peu pour moi.

Et je l’aime, moi, mon prénom! C’est juste le bégaiement qui vient s’en mêler et brouiller les cartes.

J’ai essayé plusieurs tactiques, dont ajouter un « C’est » avant de dire mon prénom (taux de succès = encore trop hasardeux), ou encore, dire « Je m’appelle A***** », plutôt que juste « A****** ». Pour le moment, je croise les doigts, c’est ce qui fonctionne le mieux pour moi, même si parfois, ça manque de naturel et la formule ne peut s’adapter à toutes les situations.

Pendant mon séjour à Baltimore (États-Unis) en juillet 2015, dans le cadre du congrès de la National Stuttering Association, j’ai voulu faire un clin d’œil à cette situation. À mon arrivée, on m’avait remis une cocarde avec mon nom. D’humeur taquine, j’ai rayé mon nom, tourné la carte et écrit à la place : « What’s my name? If you want to know it, just talk to me! » (Quel est mon nom? Si vous voulez le savoir, venez me parler!). On m’en parle encore aujourd’hui… 🙂

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Myth # 5: « Saying our name is hard for a lot of people who stutter ».

My comments: This is not a myth, this is the reality for many people who stutter

Having problems to say our name is so frustrating. And we can’t change our name.

We have to say our name everywhere, everytime : when we introduce ourselves to strangers, on the phone, when we make a phone call for an appointment at the dentist office, when we reserve a table at a restaurant…

The first letter of my name is a vowel. I struggle with vowels. This is fair.

I don’t want to change my name. It requires a lot of complex, long and expensive administrative advances. I don’t want to change my identity and playing a role. I don’t want to ask to somebody else to make all my phone calls for me. I am a Big and Mature Girl so I am able to make my phone calls by myself, even if I have to stutter. And I want to be myself, simple and honest. Playing a role, this is not for me…

And I love my name!! I just stutter on it…

I tried many tactics, for example, saying the words « This is  » before my name. It doesn’t work very well everytime… I also tried to say « My name is A****** » rather than only my name. For the moment, I keep my fingers crossed, this is the best tactic for me. But this is not always natural and the sentence could not be adapted to every situation when I need to say my name.

During my trip in Baltimore, in july 2015, for the conference of the National Stuttering Association, I wanted to make a reference about this myth. I received a nametag when I registered myself. I was in a teasing mood, so I deleted my name, I turned the card and I wrote on the back of the card : « What’s my name? If you want to know it, just talk to me! ». Many people that I met in Baltimore remembered it and they are still talking to it with me…:)

Mythes sur le bégaiement, partie 5! / Myths about stuttering, part #5!

Mythes sur le bégaiement, partie 4 – Myths about stuttering, part 4!

Mythe #4 –  « TOUT LE MONDE bégaie! Quand je suis nerveux, gêné ou fatigué, je bafouille et je cherche mes mots! » – dit par une personne « non-bègue ».

Tout d’abord, voici quelques statistiques. Chez les adultes, 1% de la population est bègue. Alors, 99% des adultes n’ont pas ce trouble de la parole.

Toutefois, ce 99% de la population adulte « non-bègue » peuvent évidemment chercher leurs mots, par exemple, lorsque ces personnes parlent dans une langue étrangère, ou elles peuvent bafouiller sous l’effet de la fatigue ou de l’émotion. On ne parle pas d’un problème de bégaiement ici.

Pour le 1% de la population qui est bègue, c’est une toute autre paire de manches. Le bégaiement est un trouble de la parole d’origine neurologique, alors cela n’a rien à voir avec la conséquence d’une situation de stress passagère. Les personnes bègues savent très bien ce qu’elles veulent dire, mais rencontrent des difficultés lorsqu’elles ont à « faire sortir les mots ». Les personnes bègues peuvent avoir des difficultés à dire des choses si simples à dire pour Monsieur et Madame Tout-le-Monde, notamment:

  • Dire son propre prénom: un cauchemar pour plusieurs personnes bègues!
  • Commander un repas au restaurant : il peut arriver que certaines personnes bègues choisissent délibérément de commander un repas dont le nom est plus simple à prononcer,(plutôt que ce qu’elles désirent réellement manger), par peur de bégayer sur une lettre jugée « difficile ». Par exemple, une personne qui bégaie sur les consonnes « dures » (comme le C) pourrait choisir un jus d’orange (plus facile à dire) au lieu de se risquer à commander un c-c-c-c-café.
  • Parler au téléphone peut aussi être difficile pour une personne bègue, surtout si l’interlocuteur manifeste de l’impatience envers les pauses et les blocages. Il peut arriver que l’interlocuteur raccroche la ligne au nez…pas très gentil, ça!

Si prononcer votre propre prénom ne vous cause aucun souci et que vous ne craignez pas de commander ce que vous voulez au restaurant par crainte de bégayer, vous faites probablement partie du 99% de la population adulte qui a une parole « fluide » 🙂

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Myth # 4 : « Everybody stutter! When I am nervous, shy or tired, I stutter! » – said by a fluent person.

First of all, let me bring some statistics. 1% of adults stutter. So, 99% of adults have not this speech trouble.

However, this 99% of adult population could sometimes « try to find their words », for example, when they speak another language, and they could splutter when they are nervous, tired or emotional. We could not talk about « stuttering » is this situation…

This is different for the 1% of the adult population who stutter. Stuttering is a neurological speech disorder, this is not the consequence of a little temporary stressful event. People who stutter knows what they want to say, but have problems with getting the words out of their mouth. They could have many difficulties to do actions that are considered so simple for everybody, for example:

  • Pronouncing their own name : a nightmare for many people who stutter!
  • Ordering a meal at a restaurant. Many people who stutter could order a meal with a name easier to pronounce for them, rather than order a meal that they really want to eat, but with an hard and fearful letter. For example, if the consonants (like the « C’s ») are hard to say for some people who stutter, they could ordering an « orange juice » rather than a « c-c-c-c-coffee ».
  • Speaking on the phone could also be hard for people who stutter, especially if the interlocutor is impatient with blocks and pauses, or if the interlocutor put the phone down. This is not very nice…

If pronouncing your own name is an easy task for you, and if you don’t worry about ordering a meal at a restaurant, you are probably in the 99% of the adults population with a fluent speech.

Mythes sur le bégaiement, partie 4 – Myths about stuttering, part 4!

Mythes sur le bégaiement, partie #3 – Myths about stuttering, part #3!

Mythe #3 : « Lorsque l’on chante, on ne bégaie pas ».

Mes commentaires – Ce n’est pas un mythe, c’est la réalité!

Avez-vous déjà regardé des émissions de concours de chant à la télévision (ex.: La Voix) et vu des candidats bègues dans ce type d’émission? Souvent, les auditeurs et les téléspectateurs sont surpris : « Quoi, tel candidat bégaie dans la vie de tous les jours, et il ne bégaie absolument pas lorsqu’il interprète une chanson sur la scène, devant des salles bien remplies?? »  Je vous confirme que c’est normal et qu’il n’y a pas de quoi être surpris. Lorsque l’on chante, on utilise un rythme prédéfini, ce qui pourrait expliquer le fait que la grande majorité des personnes bègues ne bégaient pas lorsqu’elles chantent.

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Myth # 3 : « We don’t stutter when we sing ».

My comments : This is not a myth, this is the reality!

Did you ever watch a singing contest on the TV (ex.: The Voice) and see contestants who stutter in this type of TV show? The audience could be often surprised : « What? This contestant stutter in the real life and he doesn’t stutter when he sings a song on a scene, in the front of a big crowd! » – I want to say that it’s normal and you don’t have to be surprised about it. When we sing, we use a defined rythm, to it could explain that the majority of the people who stutter don’t stutter when they sing.

Mythes sur le bégaiement, partie #3 – Myths about stuttering, part #3!

Mythes sur le bégaiement, partie 2 / Myths about stuttering, part 2!

Allons-y avec un autre mythe tenace sur le bégaiement…

Mythe #2 – « Le bégaiement est causé par un évènement « traumatisant » (notez la présence de guillemets pour le mot « traumatisant »…) qui a eu lieu durant l’enfance, par exemple, un déménagement, la naissance d’un frère ou d’une sœur, un changement d’école, ou autre changement drastique dans la vie de l’enfant ».

Mes commentaires : les déménagements, les changements d’écoles et les naissances de frères ou de sœurs sont des évènements heureux ou malheureux, de la vie courante, ayant été vécus par plusieurs enfants, qu’ils bégaient ou non. Pour ma part, en tant qu’adulte bègue, j’ai un peu de mal à faire le lien de cause à effet entre un évènement de la sorte et mon propre bégaiement. J’ai vécu une enfance généralement heureuse avec de bons parents et une famille aimante. Et mon bégaiement n’a pas commencé le jour où ma petite sœur est née (soupir…)

La cause exacte du bégaiement n’est pas encore connue, mais l’hypothèse psychologique ou du choc émotif est de plus en plus réfutée.

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Let’s go with another myth about stuttering…

Myth #2 : « Stuttering is caused by a « fearful » event that happened during the childhood, such as : a moving, the birth of a little brother or sister, changing school, or any other drastic change in a child’s life »

My comments : Moving, changing schools and births of brothers and sister are happy or unhappy events of daily life. Many children have these events in their life, and they don’t stutter automatically. In my case, as an adult who stutter, I could barely make a correlation between these events and my own stuttering. I had an happy childhood with good parents. my stuttering did not appear the day when my younger sister was born (sigh…)

The exact cause of stuttering is not clear, but the psychological hypothesis, or the hypothesis of the « emotive shock » is increasingly refuted.

Mythes sur le bégaiement, partie 2 / Myths about stuttering, part 2!